[Lapsen naurua]

Sonja Hartikainen: Tervetuloa kuuntelemaan Siun soten Perheen pyörteissä podcast-sarjaa. Olen lapsiperhepalveluiden johtava sosiaalityöntekijä ja perhekeskuskoordinaattori Sonja Hartikainen ja toimin tämän podcastin juontajana. Käsittelen tässä podcastissa perheiden arkea koskettavia teemoja vaihtuvien sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten sekä muiden perhekeskustoimijoiden kanssa. Lämpimästi tervetuloa mukaan.

Perhekeskustoiminnan tavotteena on löytää yhteisiä keinoja ja väyliä auttaa lapsia ja nuoria ja heidän perheitään tilanteissa, jotka voi sitten olla perheenjäsenten kannalta haasteellisia. Perhekeskustoiminta on sellanen verkosto, jossa sosiaali- ja terveydenhuollon toimijat yhessä hyvinvointipalvelujen, kaupunkien sivistyspalvelujen ja varhaiskasvatuksen koulun ja järjestöjen ja seurakuntien kanssa pyrkii löytämään riittävästi tukee ja apuu lapsille ja nuorille haasteellisessa tilanteessa. Ja järjestöt pitää sisällään hyvin paljon vapaaehtosta ja kokemusasiantuntijuuteen perustuvaa osaamista, jota ilman me sote-toimijat jäätäs monesti aika tyhjänkin päälle. Ja tännään meille on erittäin tärkeestä järjestöstä kertomassa sitten täällä Kati, tervetuloa Kati tänne meiän podcastiin.

Kati Jormanainen: Kiitos paljon ja kiitos kutsusta.

Sonja Hartikainen: Hienoa, että päätit lähtee mukkaan. Sie oot mukana Pohjois-Karjalan Syöpälapset ry:n Sykkyrän toiminnassa aika tiiviistikin, niin haluaisitko vähän kertoa siitä, että mikä Sykkyrä on?

Kati Jormanainen: Sykkyrä on syöpälapsiperheiden yhdistys, toimii Pohjois-Karjalan alueella. Eli me tuotetaan, tää on tämmönen vanhempien ylläpitämä yhdistys ja me tuotetaan virkistystä ja vähän taloudellista tukea syöpään sairastuneille lapsille ja heidän perheillensä.

Sonja Hartikainen: Kuulostaa siltä, että oot sellasessa järjestössä mukana, jonka toiminta on perheelle varmasti hyvin merkityksellistä. Kuinka sie oot päätyny mukkaan sitte Sykkyrän toimintaan?

Kati Jormanainen: No joo, tähän yhdistykseen ei kukaan oikeesti haluais kuulua. Eli tää yhdistys on tarkoitettu perheille, joissa lapsi on sairastunut tai sairastaa syöpää. Ja meillekin tämmönen lottovoitto sitten tuli keväällä 2009, kun mun Iiris-tyttärellä todettiin leukemia. Hän oli silloin vajaa 2-vuotias. Tauti on uusinu neljä kertaa täs vuosien varrella, ollaan käyty niin syvällä kun vaan pohja voi olla ja ihmeellisen lääketieteen ansiosta niin edelleen Iiris on elossa ja täyttää pian 15. Ollaan nyt saatu olla sit muutama vuosi ilman tätä seuralaista ja toivotaan, että näin jatkuu vähän pidemmänkin aikaa vielä.

Sonja Hartikainen: Ihana kuulla, että teiän perheen tilanne on tällä hetkellä jotenkin paremmassa vaiheessa, kun mitä ilmeisimmin sitten, minkälaisen polun ootte kulkenu. Haluaisit sä kertoa vähän siitä, et minkälainen tää sairastamisen polku teiän perheellä on sitten ollu Iiriksen sairauden löydyttyä?

Kati Jormanainen: No polku on ollu pitkä ja monivaiheinen. Perusleukemian, elikä kun meillekin se ensimmäinen kerta, kun Iiris sairastu, niin hoidot kesti 2.5 vuotta ja ihan protokollan mukaan kaikki meni täysin oppikirjan mukasesti. Hoidot annetaan pääosin tuolla Kuopiossa, että yliopistollinen sairaala on aina päävastuussa hoidoista. Täällä Joensuussa sitten pienempiä sytostaatteja, verikokeita, veritankkauksia pystyttiin tekemään, mut Kuopio oli meistä päävastuussa.

Ja sehän tarkottaa, kun lapsi sairastuu, että vanhempi jää kokonaan pois töistä tai koulusta. Et hän jää omaishoitajaks ja meidänkin perheessä on vain yks vanhempi, niin sehän sitte tietysti tämä arpaonni osui minuun. Ja se elämä kapenee aika pieneks siinä vaiheessa, et kun elämä on sen sairaalan ja kodin välillä. Sytostaattihoidot laskee, veriarvot kaikki solut niin matalalle, että ei pystytä käymään yleisissä paikoissa, päiväkodeissa, koulussa infektioriskin vuoksi vaan se on todellakin kotona olemista. Ja olin semmonen elävä huvipuisto ja tämmönen viihdekeskus sitten vuosia.

Toki sen mukaan kun se sairaus uusi, niin aina myös ne mahdollisuudet siitä parantuen selvitä pienenee, että se pelko on aika suuri mikä siinä mukana kulkee. Ja uusimisten myötä ni sit vähän laajentuu hoitopaikatkin, että ollaan oltu Helsingissä vanhalla lastenklinikalla hoidossa kantasolusiirron merkeiessä ja myös sitten Norjassa ollaan oltu yksi suuri hoitojakso keväällä 2016, joka sitten tää hoito myös pelastikin sitten Iiriksen ja oli meille se semmonen viimenen oljenkorsi ja siinä ollaan tiukasti roikuttu kiinni.

Sonja Hartikainen: Eli ootte perheenä hyvinkin monia eri viranomastahoja jo sitten joutunu tän prosessin aikana selvästikin kohtaamaan?

Kati Jormanainen: Kyllä.

Sonja Hartikainen: Joo. Minkälainen tilanne teiän perheessä tällä hetkellä on, viittasit tuossa aiemmin, että jollakin lailla valoa on ollut nyt enemmän nähtävissä, mut että mitä teiän perheelle kuuluu tällä hetkellä sitten?

Kati Jormanainen: Hyvää kuuluu kaikesta koronasta huolimatta, niin katsotaan tulevaisuuteen. Sillon sairauden aikana elettiin ehkä semmonen päivä kerrallaan, välillä se oli vain tunti kerrallaan. Nyt suunnitellaan ens kesän rippijuhlia ja semmosia ilosia asioita ja oikeesti voidaan miettiä, et mitä tehdään ens kesänä. Se on niinku täysin mahdollista, että ne toteutuu, ellei nyt joku koronan tapanen tuu ja sotke. Mutta uskotaan siihen, että syöpä ei nyt olisi näitä kuvioita sotkemassa, että hyvää kuuluu ja nimenomaan semmosta toiveikkuutta.

Sonja Hartikainen: Se tulevaisuus on selvästi siun puheessa nyt kuultavissa sitten, että sitä voi odottaa.

Kati Jormanainen: Kyllä.

Sonja Hartikainen: No, kuvasit tuossa, että teiän perheen sairastamisen prosessi on ollu kuitenkin todella monta vuotta kestävä. Ja jos ajattelet sitä prosessia, niin minkälaiset tilanteet siellä sen lisäks, että varmasti se pelko siitä läheisen menettämisestä ja siitä sairaudesta on se suurin, niin minkälaiset tilanteet siellä on näyttäytyny sinun mielestä kaikkein haasteellisimpana kohdata?

Kati Jormanainen: Ehkä se oma riittämättömyys välillä. Että kun oot sen lapsen vierellä aivan koko ajan. Ja mulla tietysti on helppo tämä, et mul on vain yksi lapsi. Mut sitten perheitä joissa on useampia lapsia. Ja kenties vain sielläkin se yksi vanhempi ja sit pitäs revetä kodin ja sairaalan välillä. Kun tosiaan sinne Kuopioonkin on toi 150 km matkaa, niin ne on haasteellisia tilanteita. Ja se, et yksinkertasesti ei ne omat voimat aina riitä. Pitkät sairaalajaksot, mekin ollaan, oiskohan meillä ennätys joku 9 - 10 viikkoo olla putkeen sairaalassa. Niin semmoset avut kotiin. Et ku sä tuut kotiin, niin siellä alkas sit se kodinhoidolliset velvotteet ja pyykinpesut ja siivoukset odottaa siellä. Niin semmoset on ollu tosi haastavia, et ois vaan halunnu päästä omaan sänkyyn ja peitto korville. Mut ei sitten niinku. Se vaan jatketaan siitä mihin se jäi se kotielämä kun lähdettiin. Et välillä on ne samat pyykit otettu kuivumasta, mitkä sillon viikkoja aikasemmin sinne juuri jätettiin narulle, kun jouduttiin sairaalaan lähtemään niin.

Sonja Hartikainen: Niin elämä on pakottanu sillä hetkellä keskittymään juuri vaan sen sairauden ympärille.

Kati Jormanainen: Kyllä, kyllä.

Sonja Hartikainen: Koetko, että sinä aikana, kun teiän perhe kanto tätä sairauden prosessia, niin löytykö sulla keinoja saada apua tai saitko senkaltasta tukkee mitä ite sitten toivoit?

Kati Jormanainen: No joo, apua sai kun sitä osasi hakee, vaatia ja kyseenalastaa. KYSillä on sosiaalityöntekijä siinä hoitopolulla kulkemassa meidän kanssa, mikä on ollu tosi iso apu. Et ei itse niinku osaiskaan semmosia kysellä. Mut varsinkin sillon 2009, et kun mä ensimmäistä kertaa jäin omaishoitajaks ja lasten omaishoitajathan, ne kulkee aikalailla samoilla lailla kuin vaikka vanhusten. Ja kuuluisi lakisääteinen omaishoitajan vapaa, mut mun paikka ois ollu vanhainkoti minne mä oisin voinu viedä lapseni viikonlopuks. Kyl ne varmaan mummot ois siitä tykänny, mut ei mulla sit ihan sydäntä ollu (naurahtaa) häntä sinne laittaa.

Sonja Hartikainen: Eli käytännössä sitä tuen reittiä ei ollu mahollista käyttää sit tosielämässä.

Kati Jormanainen: Ei, ei. Nykyään se on onneks sitä, se on vähän erilainen ja pystytään vaikka sukulaisia käyttämään tässä vaiheessa hyväkseen. Mutta tota, se ei tietysti mua enää lohduta, mutta oon tosi ilonen, että täs tän päivän sairastavilla lapsilla on tää tuki. Ja varsinkin jos ei sitä omaa turvaverkostoo oo siinä ympärillä. Et meilläkään ei paljon ollu, mutta meillä oli kullanarvonen mummi vielä elossa siinä vaiheessa, joka sitten paljon autto ja oli Iiriksen kanssa. Iiris tykkäs olla mummin luona yökylässä ja mä sain niitä hengähdystaukoja.

Ja sit muuten tämmönen tuki, niin se vertaisten niitten toisten perheiden kanssa yhteydenpito on ollu semmonen pelastusrengas. Ja se, et tietää et mä en oo yksin näitten asioitten kanssa. Ja myös niin, että ne lapsetkin tarvii vertaistukee. Se on aina jotenkin hellyyttävän näköstä, että kun ne pienet kaljut ihmiset löytävät toisensa, niin heille on hirveen tärkeetä nähdä se, että mä en oo ainoo tässä maailmassa, joka on ilman tukkaa ja kortisonin pöhöttämä.

Sonja Hartikainen: Niin se kuuluvuuden tunne on niin lapselle kuin aikuisellekin merkityksellinen. Millaista reittiä sie oot vertaistuen löytäny sitten itsellesi ja tyttärelles?

Kati Jormanainen: No ensimmäinen reitti oli ihan siellä osastolla vanhempien kahvihuone. Ja sieltä kahvihuoneesta on niitten ensimmäisten päivien aikana löytyny ihmisiä, jotka on vielä tänä päivänäkin mun ihan rakkaimpia ystäviä. Ja tota, sieltä se lähti ne kokemukset muiden vanhempien kanssa. Ja tavallaan kuinka asetutaan taloksi siellä osastolla. Ja sit Kuopiossa on muualta tulleille vanhemmille tämmösiä huoneistoja, missä ollaan kommuunityyppisesti. Siellä voidaan yöpyä ja vähän pestä pyykkiä ja käydä vähän lepäämässä siellä. Ni siel ollu semmonen kans, että ne iltateet ja television äärellä sukkapuikkojen kanssa, niin siel on ollu tosi arvokkaita keskusteluja. Hyvin pian sit tuli mukaan toi järjestökenttä Sykkyrä ja valtakunnallinen Sylva ry, jota kautta sitten löyty näitä samanlaisia kohtaloita, kuin mitä me ite kannettiin. Ja tavallaan se yhteenkuuluvuuden tunne tosiaanki, että me kaikki oltiin samassa veneessä. Kellekään ei tarvii selitellä ja ymmärrettiin toisiamme vaan niinku pelkästä katseesta, ni ne on ollu tosi tärkeitä.

Sonja Hartikainen: Se jaettu vaikee kokemus on tietysti sellanen, mihin ei varmaan esimerkiks ulkopuolinen viranomanen vaikka kuinka haluais auttaa, niin pääse kiinni sillä tavalla vaikka toivoisi ymmärtävänsä paremmin.

Kati Jormanainen: Kyllä.

Sonja Hartikainen: Minkälaista toimintaa Pohjois-Karjalassa Sykkyrä tällä hetkellä sitten järjestää ja missä oot itsekin mukana, niin mitä voi saada sitä kautta?

Kati Jormanainen: No perheet saa ensinnäkin alkuavustusta, elikä kun lapsi sairastuu syöpään, niin me tuetaan heitä ihan taloudellisesti. Ja tää on tämmönen automaatio, et sairaalassa on sosiaalityöntekijä tai kuntoutusohjaaja, joka ottaa heti heistä kopin. Ja tää on ihan kaikkialla, tai jokainen tämmönen yhdistys maakunnissa ni tekee tän saman. Summat vaihtelee. Mut se on semmonen, mä kutsun sitä katastrofirahastoks, eli oot joutunu Kuopioon lähtemään, ei mitään tietoo mistään. Siellä ei yleensä oo vaihtovaatteita mukana ja ihan niihin ensimmäisten päivien siihen kuluihin ja ruokiin ja mitä kaikkee. Ni tää on meidän semmonen ensimmäinen tukimuoto.

Sit me järjestetään perheille toimintaa, sen minkä toi korona sallii, mutta ehkä se nyt sallis vähän enemmän. Me tehään retkiä ja on ollut risteilyä ja käyty vähän kylpylässä ja tämmöstä virkistystoimintaa, missä nimenomaan se vertaistuki on se kantava voima. Siellä ollaan vertaistemme kanssa, vietämme aikaa. Siel on hienoo tavata muita perheitä, kenties semmosia perheitä, joita on vaan siel sairaalassa tavattu vuosia sitten, niin se on aina paikka sit missä päästään uudelleen yhteyksiin. Me järjestetään myös äideille ja isille erikseen virkistystoimintaa ja nyt on muutaman vuoden niin meil on ollu perheille toimintaa, et joissa on menetetty lapsi syövälle. Ja se on semmonen uusi tukimuoto meillä, hyvin, no en mä tiiä voiks sanoo hyvin pidetty, mut hyvin tarpeeseen tullut. Että kuitenkin yksi viidestä lapsesta kuolee syöpään joka vuosi, niin se on ollut tositosi tärkee sitten näille meidän perheille. Ja se on myös aika harvinaista, että ei niinku maakuntatasolla oo tämmösiä ryhmätoimintoja kauheesti Suomessa. Et ne on noitten isompien järjestöjen sitten järjestämiä.

Sonja Hartikainen: Joo. Millä tavalla te saitte sen toiminnan käyntiin, että jos se ei oo ihan tunnettua läpi Suomen, niin mikä teidät sai, tai minkälaisesta tilanteesta pystyitte sen järjestämään?

Kati Jormanainen: Toi toiminta on siis ihan vaan meiän Pohjois-Karjalan perheitten kanssa, mutta meillä on hallituksessa aktiivisia jäseniä, myös sellaisia joilla on se pahin kohtalo käynyt, et lapsi on menehtyny. Ja Joensuun Kriisikeskuksen kanssa yhteistyössä tää alotettiin muutama vuos sitten. Sitä on nyt sitten jatkettu siitä omin voimin eteenpäin.

Sonja Hartikainen: Tässä kun kuuntelen sinua, ni ajattelen mielessäni, et meiän palveluverkko ehkä semmosella virallisella taholla ja totean, että tässäkin on varmasti semmonen aukko, et ilman teiän toimintaa ni ei pystyttäs samanlaista tukea kyllä tuomaan. Että sillä tavalla hyvin puhutteleva siun kerronta on. Jos miettii sitä järjestötoimintaa ja sitten mitä oot kohdannu siellä omalla teiän perheen sairastamisen polulla, ni tunnistatko että onko tässä palveluverkossa sitten joitakin semmosia aukkoja tai lisätuen tarpeita, mitkä ei vielä perheitä näissä tilanteissa jotenkin tavota?

Kati Jormanainen: No joo, varmasti on aina kehitettävää ja usein, esimerkiks perheen sisarukset jää tosi paljon jalkoihin. Et siellä tavallaan tää syöpälapsi vie kaiken huomion ja tuo kotiin ihania reippauslahjoja ja ollaan vähän ehkä mustasukkasia kaikesta huomiosta mitä saa. Et haasteita on monelta suunnalta näille perheille, että mitä kautta se apu heille sitten löytyy ja kenen järjestettävä se on, ni siihen mä en osaa vastata. Mutta se on täs semmonen pallo minkä voi heittää, että kuka siitä kopin saisi. Et tavallaan saatas sitä perheen kuormitusta mahdollisimman minimiin ja huomioitua sitten ihan kaikkia perheenjäseniä. Ja varmaan sit vielä hoitojen jälkeenkin, kun se on et tavallaan se toipuminen kestää koko perheellä pitkän aikaa. Ja sillon ehkä usein vasta sisarukset uskaltaa sen sanoa, et vähän tuntu ikävältä, et he ei ehkä halunnu sillon hoitojen aikana kertoo vanhemmille ja kuormittaa heitä vielä, että mitäs minä nyt turhaan tässä kiukkuan, kun minähän olen terve ja minulla on kaikki hyvin. Niin tämmösille tukitoimille vois olla tarvetta.

Sonja Hartikainen: Millanen siun kokemus siitä tai perheitten joita kohtaat on, että miten se tuki yltää sitten sen akuutin sairastamisen vaiheen yli?

Kati Jormanainen: Se yltää jos sitä osaa hakea ja jaksaa hakea ennen kaikkea. Et kyl sitä apua on saatavilla ja mutta tosiaan, et siinä pitää päättäväisesti sitä hakee. Et hyvin harvoin sitä tullaan ihan tyrkyttämällä tyrkyttämään. Ja monilla voi ollakin siinä heti hoitojen jälkeen, että ei mitään, en haluu kattookaan sairaalaan päin, elä puhu terapeutista eläkä yhtään mistään, et nyt riittää.

Sonja Hartikainen: Luonnollinen tarve päästä jotenkin normaalielämään kii.

Kati Jormanainen: Mut sitten siinä menee hetki, kun asiat on pakko kelata kuitenkin jossain vaiheessa, et se on niin valtava se elämänmuutos ollu sillä hetkellä, ku se lapsi sairastuu. Ja sit se voiki tulla aika hyökyaaltona ja pommina ne tunteet sieltä sitten, kun niitä on joutunu siellä patoamaan aika pitkän aikaa. Et siinä vaiheessa sitten, onko niitä voimia hakee, osataanko hakee, kehdataanko hakee. Et joku semmonen perisynti taitaa olla, et eihän me nyt tarvita mitään ja meillähän on lapsi terve, että eihän tässä nyt muusta.

Sonja Hartikainen: Haluu selviytyä jotenkin omilla jaloilla.

Kati Jormanainen: Joo, ja nimenomaan ominpäin. Mehän ollaan kuormitettu jo ihan tarpeeksi terveydenhuoltoa, että mitäs meistä nyt enää.

Sonja Hartikainen: Mitä sie ajattelet siitä, että kun tuossa alussa totesin, et perhekeskustoiminnan ideologia on se, että me verkostona toiset toimijat tunnistaa toiset ja tietää mitä kullakin on tarjota ja ossaa siitä viestiä eteenpäin, ni onnistuuko vaikka sosiaali- ja terveydenhuollon verkosto tai järjestöverkosto vielä tällä hetkellä semmosessa keskinäisessä kommunikoinnissa ja perheen tukemisessa yhteisesti?

Kati Jormanainen: Mä en oikein osaa sanoo, ku me on aika vähän tämmösiin tilanteisiin jouduttu. Mutta ajatuksena hirvittävän kannatettava, koska aika usein niinkun meille tai mulle soitetaan ja kysytään, että osaisiksä neuvoa mitä täs tilanteessa tehdään? Ja se ois ihan älyttömän hienoo, että mekin sitten osattaisiin tarjota sitä apua. Ja meilläkin myös on sit taas tuolla meiän hallituksen yks jäsen on tuolla Latsenkeskuksen sairaanhoitaja, jolla on sitten myöskin omat kontaktinsa, mikä on meille hirmu tärkeetä, et meil on suora väylä sitten tänne sairaalamaailmaan. Ja me saadaan suoraan sit sieltä osastolta terveiset, että mitä me tarvitaanko siellä jotain perheiden tämmöseen virkistykseen ja ilahduttamista varten jotain tehdä. Mä oisin ehdottomasti sitä mieltä, että tosi mielelläni kuulisin kaikkia mahdollisia, mitä on perheille tarjota ja miten me voidaan tukea meidän perheitä.

Sonja Hartikainen: Ja siinä ehkä ajattelen, toivon, että kaikilla ammattilaisilla perheitten ympärillä olis semmonen ymmärrys, että kiinnostusta myös siihen, mitä se toinen toimija perheen lähellä kenties tekkee, jotta perheelle ei tulisi semmonen olo, et jokaiselta ikään ku erikseen pyydetään se asia mitä kullonkin nyt sitten käsillä on. Jonka nyt kuvittelisin olevan sitten lisäkuorma tuommosessa tilanteessa minkä työki ootte eläny.

Jos miettii ihmisten suhtautumista ja ammattilaisten suhtautumista sitten tommosen prosessin aikana ku sairastaa vakavasti ja on menettämisen pelkoa ja vaikeet ajatukset mielessä, niin osaako ammattilaiset suhtautua hyvin siihen tukeen mitä perheet tarvihtee tai olisko siulla tämmöseen vaikeen prosessin kokeneena ajatuksia siitä, että missä me voitas ehkä sitten työntekijät kehittyä?

Kati Jormanainen: No meitä on siunattu sillä, että me on kohdattu semmosia kyllä ihan järkeviä (naurua) työntekijöitä, että on ymmärretty ja asiat saatu selvitettyä. Mutta usein oon kuullu juuri tätä tässä omaishoidon tilanteesta, et joissakin kaupungeissa edelleen mielletään, että jos se lapsi on siellä sairaalassa, niin hänhän on sitten siellä hoitajien varassa. Että eihän vanhempaa siellä tarvita. Vanhemmat taistelee oikeutta myöten omaishoidon tuesta, mikä nyt ei kuitenkaan ihan suunnattoman suuri rahamäärä ole, mutta on kuitenkin se meidän millä saadaan leipä pöytään. Niin sen takia, että katsotaan, että se ei ole niinkun, et lapset ei oo sen arvosia, että heille mahdollistettaisiin se, että se vanhempi on siellä heidän potilasvuoteensa vieressä. Et koska ei vanhuksillekaan, vanhukset pärjää yksin sairaalassa, et he ei tarvii sinne sitä puolisoa viereen, mutta ei meistä kukaan jätä mitään 2-vuotiasta lasta yksin sairaalaan viikkokausiksi.

Sonja Hartikainen: Luonnollinen tarve olla rinnalla siinä.

Kati Jormanainen: Kyllä. Ei sairaanhoito pyörisi noin hyvin, jos siellä ei olisi vanhemmat mukana pesemässä ja pukemassa ja rakastamassa niitä lapsiaan. Siellä ei hoitajien aika ei riitä siihen äitiyteen, äidin hommiin mitä me tehdään siellä.

Sonja Hartikainen: Niin, vanhemmuus ei katkee sairaalaprosessin ajaksi.

Kati Jormanainen: Ei.

Sonja Hartikainen: Tossa kuvasti, et vertaistuki on semmonen asia, mistä oot vanhempana saanu paljon apua sitten sillon ku on ollu vaikeinta ja on joutunu järjestämään sen viihdekeskuksen ja arjen hoidon ja sen, että koti on vielä siellä odottamassa sittenkin kun sairaalasta päästään. Onko semmosia palveluja tai asioita sitten, mitä olisit kokenu sen sairaalaprosessin aikana, että täst oli hirveen iso apu tai vaihtoehtoisesti et tämän juuri olisin toivonut saavani? Tai jos mietit niitten vanhempien kokemuksia, joita kohtaat.

Kati Jormanainen: Mä jotenkin heti nostan sen meiän sosiaalityöntekijän taas esiin, että hän on niinku aivan mieletön apu ollu ja suurinpiirtein täyttäny niitä hakemuksia. Että siinä vaiheessa kun se lapsi sairastuu, se on semmonen shokki, että ehkä hätäsesti muistin osotteeni siinä vaiheessa. Et sit mun ois pitäny ruveta täyttämään nelisivusia Kelan hakemuksia, niin en mä ymmärtäny mitä niis luki. Ni sit sinne tulee sosiaalityöntekijä ja sanelee mitä kirjotat tähän näin.

Sonja Hartikainen: Eli ihan semmonen kädestä pitäen tukeminen.

Kati Jormanainen: Kyllä. Ja semmosta sitä niinku tarvittiin. Kyl mä oisin varmaan näin jälkeenpäin niin ajateltuna kaivannu just semmosta ihan perinteistä kodinhoitajaa tai jotain semmosta lomituspalvelua sairaalaan, että vois vaikka muutamaks tunniks sieltä lähtee pois ja tietäs et siel on joku siin huoneessa lapsen kanssa.

Sonja Hartikainen: Konkreettista ihmistä siihen rinnalle tekemään joko käytännön asioita tai lapsen lähelle.

Kati Jormanainen: Kyllä, joo. Ja sit se oli usein sitä, et hoitajilla, jos heil on aikaa, niin he tulee siihen huoneeseen ni sit mä saatoin päästä lounaalle sillä tavalla, et voi ihan istua alas eikä vaan et käy hakemassa ruuan ja lämmittää sen mikrossa ja syö siinä sängyn vieressä. Et semmosta, jotenki ku kaikilla vaan ois aikaa rajattomasti ja mahdollisuus jakaa sitä joka paikkaan, ni sehän se meitä auttas ihan hirvittävästi. Onneks paljon on kaikki palvelut kehittyny siit vuodesta 2009, että sillonhan se oli ihan täysin luksusta joku tommonen ruokakaupan kauppakassitilaukset kotiin. Ja nyt se on koronan myötä maailman vaivattominta. Ja ei edes mitenkään älyttömän kallista, että tämmösiä palveluita olisko. Tavallaan et kaiken pystys vaan ulkoistamaan. Ja jollakin palvelusetelillä saatiin ostettuu siivooja, mut kun siit ei ollu oikein iloo, kun sairaalaan lähdöt yleensä tuli sitten niin lyhyellä varotusajalla, että jouduttiin sitten perumaan niitä siivousvuoroja. Et sekin oli jo sitten ihan niinku, aivan turhia ne palvelusetelit, kun niitä ei päässyt käyttämään sit kuitenkaan.

Sonja Hartikainen: No tuntuko siusta tai miten oot ymmärtäny toisten vanhempien kokemukset, että ymmärretäänkö tää sairauden luonne tai se, et ku lapsi sairastaa perheessä, miten hyvin ne vaikutukset kuinka se perheeseen tuo muutostilan sitten?

Kati Jormanainen: No ei oikeestaan. Ja semmonen, ei ehkä käsittäs sitä, miten haavoittuva se syöpälapsi on juuri tämän infektioriskinsä vuoksi. Tavallaan, et sitten koko perheen pitää suojella häntä, et jos siellä päiväkodissa on oksennustautia niin silloin tulee sisarukset jää kotiin myöskin. Vaan et se syöpäperhe aina väistää kun on jotain tämmöstä liikenteessä, niin semmosia on kauheen vaikee käsittää. Et se on todellakin se koko perhe on niinku sen syövän kourissa. Et se ei, kukaan ei jatka sitä elämää normaalisti sen jälkeen kun yks sairastuu. Se on niinkun, kaikilta on kaikki kiva kielletty.

Sonja Hartikainen: Joo, ja tuo on ehkä semmonen aika iso asia niinku ajattelen tänne sote-ammattilaisten korvan taakse huomioida, että nimenomaan ei vain sairastunut perheenjäsen ja hänestä laillisesti huolehtiva holhooja/huoltaja vaan ihan koko perhe on sen muutoksen äärellä siinä tilanteessa.

Kuvasit tuossa Kati sitä, että teiän perhe on kokenu lapsen sairastamisen hyvin pitkän kaavan monen vuoden mukaan ja siihen on epäilemättä liittyny monenlaisia tunteitten vaiheita myöskin, ni mitä sillon kun se tieto siitä, että perheenjäsen sairastaa, itelle rakas ihminen sairastaa, niin minkälaisia tunnereaktioita siulle tai siun tyttärelle siinä tilanteessa tuli?

Kati Jormanainen: No onhan se ihan valtava epäusko. Eihän tämmöstä voi tapahtua ja jotenkin se semmonen viha siitä, et hei toi on pieni lapsi, miksi. Että tuolla on väkee vaikka kolera iskis, että minkä takia just minun lapseni. Iiris tietysti oli niin tavattoman pieni, kun hän ekan kerran sairastu, ei oikein muista, tai ei muistakaan niitä aikoja ja ei muista aikaa ennen leukemiaa. Että leukemia on meillä oikeestaan enemmän niinku ominaisuus ku vika. Et toki siis uusimisien myötä myöskin se mieli kun siin oli vähän kehittyny, ni tuli niitä tuntemuksia ja ajatuksia ja kuolemanpelkoo totta kai. Se on aika jotenkin pysähdyttävää kun 5-vuotias napittaa silmiin ja kysyy, että äiti kuolenko minä tähän? Ne oli kovia paloja. Ja kun itse mietit ihan samoja asioita.

Tietysti hän oli viimesimmän kerran kun tauti uusi niin 10? 11? Niin olihan tosi iso tyttö siinä vaiheessa, et siinä vaiheessa tosi paljon niitä pohdiskeli. Sit hän pohdiskeli myös sitä, et jos minä tähän kuolisin, niin miten sinä sitten äiti pärjäisit? No, en mitenkään kyllä pärjäis. Mut myöskin, et se ei ollu semmost surussa tai pelossa vellomista. Et sitten ku oli ne hyvät ajat, niin kyllä niistä nautittiin ja semmonen ihana lapsi, että kuitenkin yritti aina etsiä positiivisia asioita elämästä ja nauttii niistä hetkistä kun ei satu tai saadaan olla kotona. Niin ei sitä. Et se sairaus ei koko ajan ole puheissa tai me ei eletä koko ajan, että koska leukemia on hänessä niin pitäis jotenkin erityisesti elää. Vaan se, että se tosiaan oli ominaisuus ja me rakennettiin meiän elämä sitten sen ympärille. Tai ehkä mielummin, et me ahistettiin se nurkkaan ja rakennettiin se elämä siihen.

Sonja Hartikainen: Miten se äitinä sitten, kun miettii siun tunnereaktioita tuona aikana mikä on täytyny olla tälleen sivusta kuulijallekin ihan mahdoton paikka vastata noihin kysymyksiin, mitä oot kohdannu ja ellää sitten siinä kuitenkin normaalista kiinni pitäen, ni minkälaisia tunteita siun arkeen on niissä tilanteissa kuulunu?

Kati Jormanainen: Noh, aika semmosia mahdottomiahan ne tilanteet oli. Mut jotenkin sitä ehkä äitinä osas luovia niistä ulos ja jotenkin säilyttää ehkä sen pokan, etten mä nyt ainakaan tässä voi ruveta itkemään ihan suoraa huutoo. Mutta se, että se mahdollisuus, et se lapsi kuolee ni on olemassa. Että me ollaan useempi Iiriksen ystävä ollu saattamassa hautaan, et hän niinku tiesi tosiaankin, että tämäkin on ihan varteenotettava vaihtoehto. On se, että hän kuolee siihen. Mut se. En mä tiedä, ihmismieli on ihmeellinen. Et se ei vaan niinku. Se oli ajatus, mut sit se ei jääny vaan päälle, että sitä ihan aktiivisesti koko ajan pelkäs. Et kyllä se vaan mulla oli usein sitä, et mä aamulla heräsin ja mietin, et onks tää viiminen päivä ja illalla nukkumaan mennessä mietin, et onks tää viimenen yö.

Sonja Hartikainen: Jotenkin hyvin lohduton, et se et tänä päivänä oot kertomassa siitä ja saanu kokea selviytymisen, ni täytyy sanoo, et vilpitöntä iloa siun puolesta ja Iiriksen puolesta kyllä siinä tuntee, kun kuulee tätä tarinaa.

Kati Jormanainen: Kiitos. Kyllä, tää on tämmönen ihmeellinen lääketieteen riemuvoitto on tuo tyttöni.

Sonja Hartikainen: Mitä jos sie mietit sit vielä sitä sairastamisen prosessia niin kun sitten vuodesta toiseen tilanne eli ja oot kohdannu sitä lapsen kuolemanpelkoo ja sitä, että joudut antamaan sanoja mahdottomaan, niin onko siun mielestä ollu semmosia keinoja sitten siinä auttamisjärjestelmässä, jolla sitten sitä kaikkein vaikeinta tunnetta tai pelkoo tai niitä erilaisia tunnetiloja on pystytty käsittelemään sitten vanhemman rinnalla? Et tuleeko lapsi huomioiduksi siinä surussaan ja pelossaan siinä prosessissa?

Kati Jormanainen: Nää on varmaan niin henkilökohtasia, että en osaa oikein muitten perheitten puolesta sanoo. Mutta mä koen, että me ollaan tultu kohdatuksi ja kuunnelluksi. Johtuu varmaan siitä, et me on niin monta vuotta oltu siel osastolla, et me kuulutaan kalustoon. Kutsunkin meitä kroonikoiksi. Ja siel alkaa niinkun hoitajat olemaan jo lähinnä ystäviä. Et tavallaan niitten kanssa on niin helppo olla ja he tietää meiän tilanteen ja he on siinä rinnalla kulkemassa koko ajan. Samoin osaston psykologi, lääkärit, ihan kaikki on siinä ja nimenomaan et he on mua tukemassa niitten vaikeiden asioitten kanssa. Totta kai niinku lasta, mutta myös se, että he kunnioittaa mun päätöksiä mitä mä haluun kertoo lapselle tai olla kertomatta. Ja heidän kanssaan paljon käytiin keskusteluja ilman Iiristä, että miten tämmöstä kannattaa puhua ja et mitä mä nytten teen, kun se kysy taas tämmösen vaikeen kysymyksen. Mut en mä siis tiedä, että jos tämmönen tilanne on perheelle joka on muutaman kuukauden vast ollu hoidossa. Että osaako he sillä tavalla avautua hoitajille, näkeekö hoitajat tai se osaston henkilökunta sitä hätää ja niitä suuria kysymysmerkkejä, mitä siellä meiän vanhempien päässä singahtelee?

Sonja Hartikainen: Ja tuo on varmasti semmonen asia, mikä taas on hyvä henkilölle joka työskentelee sit siinä auttamisen tuen tai hoidon järjestelmässä, niin painaa mieleensä, että katsos aina myös sen välittömän tilanteen taakse, et mitä tunteita sinne voi liittyä.

Mitä ajattelet Kati siitä, et mitä sanosit vanhemmalle joka tällä hetkellä kenties kohtaa sen pahimman pelkonsa ja saa tiedon lapsen sairastamisesta, niin minkälaisen ajatuksen haluaisit heille lähettää?

Kati Jormanainen: Ihan ensinnäkin, että toivottasin tosi paljon voimia. Se, että aurinko paistaa vielä joku päivä. Se ei ehkä paista yhtä kirkkaasti kun tänään, mut kyl se sieltä näkyy. Ja mä toivosin, että älä jää yksin. Etsi sitä kaveria sieltä osastolta. Ota yhteyttä meiän yhdistyksiin, Sylvaan tai Sykkyrään. Sen voi myös hoitajien kautta tehdä. Me ollaan juuri teitä varten. Ja se, että kenenkään ei tarvii yksin jaksaa sitä matkaa, vaikka me ollaan aikamoisia supervanhempia ja leijonaemoja ja -isejä, niin se ei oo häpee pyytää apuu. Me ollaan oltu siinä ihan samassa veneessä ja me ollaan sinua varten.

Sonja Hartikainen: Kiitos Kati, noihin sanoihin on hyvä lopettaa tämä meiän podcast-kerta. Ja täytyy sannoo, että syvä kunnioitus sille työlle, mitä sinä oot tehny oman lapsen etteen ja sen, onko se, ei työlle vaan läsnäololle ja välittämiselle. Kiitos.

Kati Jormanainen: Kiitos.

[Lapsen naurua]