Biopank­ki­lain uudistus on tuonut muutoksia

Itä-Suomen Biopankin tiedote:

Biopank­ki­laki on uudis­tunut 1.1.2024. Henki­lö­tie­tojen käsittely biopank­ki­toi­min­nassa on aiemmin perus­tunut suos­tu­muk­seen. Vuoden 2024 alusta lähtien suostumus annetaan näyt­tee­not­ta­mi­seen ja näyt­teiden ja niihin liit­ty­vien tietojen kerää­mi­seen biopank­kiin. Samalla pyydetään myös hyväk­syntää liittää näyt­tei­siin muita tervey­den­tilaa ja terveyttä koskevia tietoja, jolloin myös niitä voidaan jatkossa luovuttaa biopan­kista tutki­mus­käyt­töön. Näyt­teiden ja niihin liitet­tyjen tietojen tallen­ta­minen biopank­kiin edel­lyttää sekä suos­tu­musta että hyväk­syntää. Biopank­ki­toi­min­taan osal­lis­tu­minen on edel­leenkin vapaa­eh­toista ja aikai­semmin annettu biopank­ki­suos­tumus tai ‑kielto pysyy voimassa.

Itä-Suomen Biopankki tallettaa vapaa­eh­toisten, suos­tu­muksen ja hyväk­synnän anta­neiden henki­löiden näytteitä ja niihin liittyviä tietoja biopank­ki­lain mukai­sesti. Näytteitä luovu­te­taan terveyttä edis­tä­vään tutki­muk­seen sekä terveyden- ja sairaan­hoi­dossa käytet­tä­vien tuot­teiden ja hoito­käy­tän­töjen kehit­tä­mi­seen.

Biopank­ki­toi­minnan kehit­tä­mi­seksi Itä-Suomen Biopankki tekee moni­puo­lista yhteis­työtä muiden biopank­kien, tutki­joiden, oppi­lai­tosten, hyvin­voin­tia­lueiden ja alan yritysten kanssa. Itä-Suomen Biopankki tukee etenkin verenkierto‑, aineenvaihdunta‑, tuki- ja liikuntaelimistön‑, neuro­lo­gisten- ja syöpä­sai­rauk­sien sekä mielen­ter­veyden tutki­musta. Kansa­laisia kannus­te­taan antamaan biopank­ki­suos­tumus ja hyväk­syntä ja sitä kautta tukemaan tutki­mus­työtä.

Näyt­teiden ja niihin liitet­tyjen tietojen tallen­ta­minen biopank­kiin edel­lyttää sekä suos­tu­musta että hyväk­syntää

1.1.2024 alkaen suostumus annetaan näyt­tee­not­ta­mi­seen ja näyt­teiden ja niihin liittyvän tiedon siirtoon biopank­kiin. Samalla annetaan myös hyväk­syntä liittää näyt­tei­siin muita tervey­den­tilaa ja terveyttä koskevia tietoja, jolloin myös niitä voidaan jatkossa luovuttaa biopan­kista tutki­mus­käyt­töön. Kun näyt­tee­nan­taja on antanut luvan, hänelle voidaan myös ilmoittaa klii­ni­sesti merkit­tä­vistä löydök­sistä.
Biopank­ki­suos­tu­muksen ja ‑hyväk­synnän voi tehdä OmaKYS-palvelun kautta, osoit­teessa omakys​.fi ja myöhemmin käyttöön otettavan OmaSavo-palvelun kautta.

Biopank­ki­toi­min­taan osal­lis­tu­minen vapaa­eh­toista

Biopank­ki­toi­min­taan osal­lis­tu­minen sekä suos­tu­muksen ja hyväk­synnän antaminen on vapaa­eh­toista. Aikai­semmin annettu biopank­ki­suos­tumus tai ‑kielto pysyy edelleen voimassa.

Biopankin suos­tu­muksen voi perua ja/tai käyttää vastus­ta­mi­soi­keutta kirjal­li­sesti biopankin kiel­to­lo­mak­keella. Alle­kir­joi­tetun kiel­to­lo­mak­keen voi palauttaa Itä-Suomen Biopank­kiin tai hoito-/tut­ki­mus­hen­ki­lö­kun­nalle. Kielto ja/tai vastus­ta­mi­soi­keuden käyttö astuu voimaan, kun Itä-Suomen Biopankki on vastaa­not­tanut tiedon.

Suos­tu­muksen ja hyväk­synnän antamatta jättä­minen tai kiel­to­lo­mak­keen täyt­tä­minen eivät vaikuta tervey­den­huol­to­pal­ve­luiden saamiseen.

Tieto­laa­tikko:

• Biopank­ki­laki on muuttunut 1.1.2024
• Mikä on muuttunut?
  – Biopank­ki­suos­tumus annetaan näyt­teiden ja niihin liit­ty­vien tietojen tallen­ta­mi­seen biopank­kiin
  – Hyväk­syntä annetaan muiden tervey­den­tilaa ja terveyttä koskevien tietojen liit­tä­mi­seksi näyt­tee­seen
• Mikä pysyy ennallaan?
  – Aikai­semmin annettu biopank­ki­suos­tumus tai ‑kielto pysyy edelleen voimassa
  – Biopank­ki­suos­tu­muksen ja hyväk­synnän antaminen on vapaa­eh­toista
  – Suos­tu­muksen voi perua ja/tai käyttää vastus­ta­mi­soi­keutta koska tahansa, syytä ilmoit­ta­matta
• Lisä­tietoa Itä-Suomen Biopankin verk­ko­si­vuilta

Lisä­tie­toja: Profes­sori, Itä-Suomen Biopankin johtaja Arto Mannermaa, [email protected]