Kokemusasiantuntijat Tessa Hellsten-Rajahalme ja Erno Rajahalme istuvat pirtinpöydän ääressä ja makustelevat valtaisaa kiitollisuuden tunnetta. He kokevat saaneensa kaksi lottovoittoa: elinsiirrot ja avioliiton. Ilman sairauksia ja tehtyjä elinsiirtoja pariskunta ei olisi todennäköisesti koskaan tavannut. Lisäksi elämässä kulkee mukana kiitollisuus tuntemattomia luovuttajia kohtaan.

Olemme saaneet elinsiirrot tuntemattomien luovuttajien ansiosta. Parhaiten osoitamme kiitollisuutta siten, että elämme niin hyvää elämää kuin pystymme.

Kiteeläisen omakotitalon tuvassa juuri lämmitetty uuni hehkuu kuumana. Nykyisin Helsingissä asuva pariskunta on viettämässä viikkoa talossa, joka oli aikanaan Rajahalmeen mummola, nykyisin hänen vanhempiensa koti. Pohjois-Karjalasta kotoisin oleva Rajahalme käy vaimonsa kanssa joka kuukausi alueella tapaamassa sukulaisiaan ja ystäviään sekä työtehtävien vuoksi. Pariskunta on omistanut elämänsä ihmisten tietoisuuden lisäämiselle, ja he molemmat työskentelevät kokemusasiantuntijoina. Tällä kertaa he ovat maakunnassa työasioissa, sillä heillä on osuus Pohjois-Karjalan keskussairaalan henkilöstön koulutuksessa.

Kaksi erilaista tarinaa kohtasi

Kesän alussa 2014 perusterve Erno Rajahalme sairastui niin sanotusti pystyjaloin. Hän alkoi saada epämääräisiä oireita, kuten päänsärkyä, turvotusta ja pahoinvointia. Lopulta ilmeni, että hänellä on vakava munuaisten vajaatoiminta. Siitä alkoivat niin sairaalassa kuin kotonakin tehtävät dialyysit. Samalla käynnistyi vaikea kausi, jonka aikana ilmeni muitakin terveyteen liittyviä ongelmia. Rajahalmeella muun muassa todettiin määrittämätön epilepsia.

Sairastavuuteni oli niin rajua, että päätin tehdä tarinastani niin julkisen kuin mahdollista. Sen vuoksi olen nykyisin näissä tehtävissä.

Rajahalme kävi kokemusasiantuntijavalmennuksen, jotta pystyisi toimimaan tehtävässä mahdollisimman hyvin. Huhtikuussa 2018 lopulta saapui odotettu puhelu.

Kello oli 16.42, kun lääkäri soitti, että Helsingissä olisi munuaista tarjolla. Minulle oli sanottu, että elinsiirto tulee ratkaisemaan terveyteen liittyvät ongelmat, ja niin kävi. Esimerkiksi epilepsialääkkeitä ei enää tarvita. Olen saanut valtavan suuren lahjan.

Erno Rajahalme sairastui äkillisesti, kun taas Tessa Hellsten-Rajahalme pitkällä aikavälillä. Hänellä todettiin 1-vuotiaana tyypin 1 diabetes. Sairauteen liittyvät ongelmat alkoivat teini-iässä, jolloin vastuu hoidosta siirtyi vanhemmilta hänelle itselleen.

En huolehtinut itsestäni riittävästi enkä käynyt lääkärissä vuosiin. Jälkikäteen olen ymmärtänyt, että minulla oli vakava hoitoväsymys. Silloin sellaisesta ei juuri puhuttu, Tessa Hellsten-Rajahalme muistelee.

Kesällä 2014 hänen toinen nilkkansa turposi ja lääkäriksi valmistunut sisar alkoi kysellä voinnista, minkä jälkeen Hellsten-Rajahalme lopulta hakeutui uudestaan lääkäriin.

Munuaisarvot olivat korkealla, ja minulla todettiin munuaisten vajaatoiminta ja siitä johtuva anemia. Se tuntui maailmanlopulta.

Hän alkoi hoitaa sairauksiaan ja käydä säännöllisesti lääkärissä. Lopulta keväällä 2018 hän pääsi elinsiirtolistalle. Puolisonsa tavoin hän muistaa kellonajan, jolloin odotettu puhelu saapui. Syksyllä 2018 hän sai yöllä kello 01.37 tietää, että hän mahdollisesti pääsisi elinsiirtoon. Seuraavana aamuna tutkimusten jälkeen kävi ilmi, että haima ja munuainen soveltuivat hänelle. Elinsiirron jälkeen verenpaine- ja kolesterolilääkkeet sekä insuliini ovat jääneet pois, ja hänen sokeriarvonsa ovat täysin viitearvoissa.

Olen oppinut arvostamaan itseäni enkä enää kohtelisi itseäni niin huonosti kuin aikanaan. Alkuun en halunnut kertoa tarinaani kenellekään, koska häpesin etten ollut hoitanut itseäni. Nykyisin haluan olla avoin, jotta tarinastani voisi olla jollekulle hyötyä.

Myös Hellsten-Rajahalme on kouluttautunut kokemusasiantuntijaksi. Kaksikko tapasi Suomessa ensimmäistä kertaa marraskuussa 2018 ystävänsä kautta mutta tutustui toisiinsa paremmin syksyllä 2019 ollessaan Munuais- ja maksaliiton edustajina Oslossa järjestetyssä konferenssissa. Lopulta ystävyys muuttui rakkaudeksi, ja keväällä 2020 parisuhde julkistettiin.

Vaikka sairaudet ovat ottaneet paljon, ne ovat paljon myös antaneet, Tessa Hellsten-Rajahalme sanoo ja katsoo miestään.

Tietävätkö läheiset kantasi elinluovutukseen?

Suomessa noin 500 ihmistä odottaa pääsyä elinsiirtoon, sillä siirrettävistä elimistä on jatkuva pula. Erityisesti vuosittain vietettävällä elinsiirtoviikolla nostetaan esille sitä, kuinka tärkeää on ilmaista oma elinluovutustahtonsa. Ihminen voi toimia lain mukaan elinluovuttajana, jos ei ole sitä elämänsä aikana kieltänyt. Asian varmistamiseksi läheisiltä kysytään, onko heillä käsitystä mahdollisen luovuttajan kannasta elinluovutukseen.

Kysymys elinluovutuksesta johdattaa ihmiset isojen asioiden äärelle. Päätös voi olla läheisille vaikea, joten omasta tahdosta kannattaa keskustella etukäteen. Tietävätkö läheisesi sinun elinluovutustahtosi? Ilmaisemalla oman elinluovutustahtonsa voi kertoa, saako elimiä, kudoksia ja soluja käyttää kuoleman jälkeen toisten henkilöiden sairauden hoitoon. Oman tahtonsa voi ilmaista esimerkiksi Omakanta-palvelussa, olipa vastaus elinluovutukselle kyllä tai ei. Sen lisäksi asia kannattaa ottaa läheisten kanssa puheeksi.

Pohjois-Karjalan keskussairaala toimii muiden keskussairaaloiden tavoin luovutussairaalana, ja elin- ja kudosluovutus on osa keskussairaaloiden normaalia toimintaa. Elinsiirtotoiminta puolestaan on Suomessa keskitetty HUSiin. Pohjois-Karjalan keskussairaalassa työskentelevien elinluovutuskoordinaattoreiden Monna Merosen (kuvissa oik.) ja Jaana Tanskasen työhön kuuluu muun muassa elinluovutukseen liittyvän osaamisen lisääminen sairaalan henkilöstölle. Teemaviikon aikana keskussairaalan henkilöstölle järjestetään ajoittain koulutustapahtuma, joka osaltaan lisää henkilöstön tietoisuutta ja osaamista elinluovutuksesta. Tämän vuoden koulutuksessa on myös kokemusasiantuntijoiden osuus, josta vastaavat Tessa Hellsten-Rajahalme ja Erno Rajahalme.

Sairaalan henkilöstön lisäksi tärkeänä tehtävänä on lisätä Pohjois-Karjalan asukkaiden tietoisuutta elinluovutuksesta.

Herättelemme ihmisiä pohtimaan omaa kantaansa elinluovutukseen. Haluaisinko minä ottaa vastaan elimen, jos terveydentilani sitä vaatisi? Tai haluaisinko toimia elin- ja kudosluovuttajana? Sairaus, jonka ainoa hoitomuoto on elinsiirto, voi koskettaa ketä tahansa, Monna Meronen ja Jaana Tanskanen kertovat.

Kannustamme ennen kaikkea ottamaan asian omien läheisten kanssa puheeksi, elinluovutuskoordinaattorit muistuttavat.

Tiesitkö, että:

• suurin osa elinsiirroista tehdään Suomessa aivokuolleilta ihmisiltä lahjaksi saaduilla elimillä?
• terve ihminen voi luovuttaa toisen munuaisensa läheiselleen tai tuntemattomalle henkilölle?
• elinluovutus on mahdollista potilaan verenkierron pysähtymisen ja kuoleman toteamisen jälkeen? Toiminta on käynnistynyt Suomessa, ja Pohjois-Karjalan keskussairaalassa toiminta käynnistyy arviolta vuonna 2025.